Resultados de um novo estudo, conhecido como ENABLE III, demonstraram os benefícios de um programa de apoio específico de cuidados paliativos por telefone para cuidadores de pacientes com câncer avançado. Os resultados sugerem que quanto mais cedo os serviços de cuidados paliativos forem introduzidos aos cuidadores, mais capazes eles serão de lidar com a experiência de cuidar.
"Cuidadores familiares são uma parte crucial da equipe de assistência ao paciente. Como o bem-estar de um afeta o bem-estar do outro, de forma recíproca, ambos se beneficiam quando os cuidadores recebem cuidados paliativos ", disse o autor sênior do estudo Marie Bakitas, da University of Alabama School of Nursing em Birmingham, Inglaterra. "Nós descobrimos que os cuidadores que começam a receber apoio de cuidados paliativos no período próximo ao diagnóstico de câncer avançado do paciente tinham menos depressão, ficavam menos sobrecarregados na execução das tarefas de cuidado e tinham melhor qualidade de vida."Neste estudo, um dos primeiros a utilizar intervenção de cuidados paliativos em pacientes e cuidadores paralelamente, 207 pacientes com câncer metastático ou recorrente e 122 cuidadores familiares receberam o apoio de cuidados paliativos por meio de uma intervenção telefônica. Um grupo de pacientes e cuidadores familiares começou a receber esta intervenção duas semanas após a randomização (grupo imediato), enquanto outro grupo começou 12 semanas mais tarde (grupo retardatário). A análise avaliou os benefícios somente para os cuidadores.
Após a inscrição e uma avaliação presencial, enfermeiros com práticas avançadas de cuidados paliativos ofereceram suporte telefônico de acompanhamento aos cuidadores e pacientes. O cuidado abordava a forma de gerir os problemas usando a criatividade, otimismo, planejamento e informação especializada; autocuidado, incluindo uma alimentação saudável, exercício e relaxamento; como estabelecer uma parceria efetiva com os beneficiários dos cuidados na gestão de sintomas; como construir uma rede de apoio; tomada e apoio de decisão e planejamento da assistência avançada. O suporte telefônico do programa simplificou o acesso ao apoio para os cuidadores em áreas rurais.
Os pesquisadores descobriram que a qualidade de vida geral dos cuidadores, depressão e carga de demanda foram melhores no grupo imediato contra o grupo atrasado. A intervenção precoce teve um grande efeito na diminuição da depressão, e um efeito pequeno para médio na melhoria da qualidade de vida e diminuição da sobrecarga percebida na prestação de cuidados.
"Infelizmente, a gama completa de serviços de cuidados paliativos é raramente aproveitada porque muitas vezes ela é apresentada tarde no curso do tratamento do câncer", lamentou Bakitas. "Os pacientes e cuidadores devem entender que os cuidados paliativos não são cuidados de fim de vida, mas sim uma camada extra de apoio que pode ser oferecido juntamente com os tratamentos médicos curativos."
Os cuidados paliativos estão focados em fornecer aos pacientes o alívio dos sintomas de uma doença grave, como dor e stress. Por definição, é uma parceria entre paciente, médicos especialistas e família, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida tanto do paciente como da família.
Há poucos programas organizados de cuidados paliativos para cuidadores de pacientes com câncer avançado, e o reembolso para este tipo de aconselhamento é muito limitado.
"Este estudo inovador demonstra a necessidade de apoiar os cuidadores familiares durante a doença de seu ente querido, e o benefício específico de iniciar esse apoio mais cedo ou mais tarde", disse a especialista da ASCO Patricia Ganz. "Melhorar a saúde mental e o bem-estar do cuidador é um componente essencial de um bom cuidado paliativo."
Os resultados dos pacientes do estudo ENABLE III foram apresentados separadamente na Reunião Anual da ASCO (Resumo # 9512).
A pesquisa foi apoiada pelo National Institutes of Health.
